Bébés nés sans bras : une nouvelle affaire dans les Bouches-du-Rhône

C’est une nouvelle affaire qui s’ajoute à une liste déjà longue et inexpliquée. Alors que, ces derniers mois, plusieurs cas groupés de bébés nés sans bras, ont défrayé la chronique, dans l’Ain, le Morbihan, la Loire-Atlantique, cette fois-ci, trois nouveaux cas viennent compléter cette mystérieuse carte française des malformations. Il s’agit de trois petites filles, nées en juin, août, novembre 2016, dans un rayon de 30 km autour de Vitrolles (Bouches-du-Rhône) à Salon de Provence, Septèmes-les-Vallons, à Gignac-la-Nerthe.

Selon nos informations, il s’agit bien « d’un cas groupé », encore appelé cluster. En effet, la survenue de trois malformations de ce type dites « agénésie transverse des membres supérieurs » (ATMS), à quelques kilomètres de distance, et en peu de temps, est supérieure statistiquement à ce qui devrait survenir, selon les données de la littérature scientifique.

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Ce que confirme Emmanuelle Amar, la lanceuse d’alerte, la première à avoir révélé l’affaire des bébés sans bras dans l’Ain, grâce à une enquête du Registre d’étude des malformations en Rhône-Alpes (Remera) dont elle est la directrice. « La science estime qu’une ATMS se produit lors d’une naissance sur 10 000. Il y a 27 000 naissances par an dans les Bouches-du-Rhône, donc avec trois agénésies par an, on est déjà au-dessus du nombre total attendu. Mais, en plus, là elles se produisent dans un rayon de 30 km. C’est une affaire très sérieuse ».

Toujours pas de cause identifiée

Ce sont les familles elles-mêmes qui ont lancé l’alerte auprès de l’association. « Les données ont été transmises à Santé Publique France », explique Emmanuelle Amar. Une maman nous confie être encore « sous le choc ». Interrogé dimanche soir, le ministère de la Santé explique que « de la même manière que des enquêtes ont été diligentées dans l’Ain, le Morbihan et en Loire-Atlantique, tous les nouveaux clusters doivent être investigués sur la base d’informations concordantes, suivant une méthodologie précise, et permettant d’en tirer des conclusions scientifiques ». La ministre, Agnès Buzyn, assure-t-on, suit de « près le dossier » et insiste sur « l’accompagnement des familles ».

Encore des cas, toujours des questions. Parmi elles : quelle est la cause de ces handicaps ? Jusqu’alors, Santé Publique France, qui dépend du ministère, n’a toujours pas identifié de cause commune à la survenue de ces malformations. L’une des pistes à creuser ? L’environnement. Dans les Bouches-du-Rhône, les parents vivent tous à proximité de sites industriels polluants. « J’ai regardé les dossiers. Effectivement, les cas apparaissent autour de l’Etang de Berre, dans une zone qui est connue pour être très polluée, avec des risques pour la santé. Cela mérite une enquête plus approfondie pour comprendre ce qui s’est passé », explique le Dr Annie Lévy-Mozziconacci, généticienne, responsable du centre de médecine fœtale de l’hôpital-Nord, et conseillère municipale PS à Marseille. Les habitants de ce pourtour industriel, sont, en effet, deux fois plus frappés par le cancer, ainsi que par des maladies chroniques comme l’asthme et le diabète.

Ces affaires mettent aussi en lumière l’épineux problème du recensement. Combien de bébés naissent par an avec ce type de malformations ? Si on estime leur nombre à 150, on ne connaît pas le taux par département. Aussi surprenant que cela puisse paraître, il n’existe pas de fichier national mais uniquement des registres dans certaines zones. Un recensement qui ne couvre que 19 % des naissances françaises.

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Après les affaires locales survenues dans l’Ain, le Morbihan, et en Loire-Atlantique, une enquête nationale a été lancée par les autorités sanitaires, dont les premières conclusions doivent être divulguées fin janvier.

Selon nos informations, plusieurs médecins épidémiologistes de Sante Publique France tentent de déterminer, département par département, combien de « bébés sans bras » naissent chaque année, mais le « comité scientifique » et le « comité d’orientation et d’information » qui ont été annoncés le 29 octobre 2018, n’ont toujours pas été constitués.

Depuis quatre mois, les révélations s’enchaînent

Le scandale des bébés sans bras débute en septembre. Une enquête de France 2 met en lumière un rapport médical « troublant », longtemps resté confidentiel : sept bébés sont nés sans bras ou sans mains en cinq ans dans un rayon de 17 km autour de Druillat, un village de l’Ain. C’est « 58 fois plus que la normale », selon le Remera, le registre des malformations Rhône-Alpes qui avait alerté les autorités sanitaires nationales fin 2014. L’affaire est lancée.

Deux autres cas « groupés » sont dévoilés : dans le Morbihan et en Loire-Atlantique. Les mamans se mettent à parler. Notamment Isabelle Taymans-Grassin, mère d’une petite Charlotte, six ans, née sans main gauche lorsque la famille résidait à Guidel. Jointe aujourd’hui, elle s’avoue « déçue, car les enquêtes nationales sur les causes des malformations semblent s’enliser. Avec son mari Antoine, elle coordonne des actions de familles, au sein de l’association Assedea qui sont dans le même cas qu’eux, notamment à Guidel (Morbihan).

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Isabelle Taymans-Grassin et sa petite Charlotte, six ans, née sans main gauche./Éric Pinault/France 3 Bretagne

« Les autorités sanitaires avaient promis de nous associer et pour l’instant cela ne se traduit pas de façon concrète. Mais on attend quoi pour nous répondre ? » s’interroge Isabelle, médecin de formation. « On nous avait laissé entendre que nous pourrions participer à des réunions sur ce sujet au ministère de la Santé, mais cela n’a pas eu lieu. On a un peu l’impression qu’ils n’arrivent pas à faire le tri dans les informations qui leur arrivent, mais sans pour autant associer vraiment les associations à leurs démarches. C’est un peu dommage », ajoute-t-elle. « On est pourtant tous d’accord sur l’idée qu’il faut davantage documenter cette question. On veut davantage d’informations sur le nombre d’enfants concernés par ce handicap, et éventuellement par les facteurs, environnementaux ou non, qui peuvent provoquer ces malformations. Il n’est peut être pas trop tard pour trouver la vérité », conclut-elle.

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